Cadena,  Foz,  Galicia,  Hoteles,  Personas,  RSE,  Social

OCA Playa de Foz dona parte de la recaudación de su última cena clandestina a Debra Piel de Mariposa

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, una enfermedad que según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) padecen 2 de cada 50.000 habitantes y con la que nacen en España cerca de 10 bebés cada año. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.

Debra es la asociación referente a nivel nacional en epidermólisis bullosa. Su representante en A Mariña, Quico Muños González explica que “la piel de mariposa es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable. Su nombre procede precisamente de la característica más visible del padecimiento: la extrema fragilidad de la piel. Es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas”.

El hotel OCA Playa de Foz ha donado a la Asociación Piel de Mariposa Debra parte de la recaudación de su quinta cena clandestina. Su directora Ana Lago ha entregado el donativo, un total de 400 euros,  a Quico Muños González, como miembro de Debra.

Desde OCA Hotels pretendemos aportar beneficios tangibles a nuestra comunidad. La responsabilidad social empresarial en OCA se divide en tres áreas de trabajo: planeta, personas y beneficio.

En cada destino identificamos grupos de interés e intentamos abrir líneas de colaboración con entidades sin ánimo de lucro. Este es un ejemplo claro. Es importante visibilizar aquellas enfermedades que aunque raras, porque afectan a menos personas, también requieren investigación, tratamientos y que se hable de ellas.

SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA

Según explican desde Debra en las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Quienes la padecen tienen que someterse a curas de entre una y cuatro horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a cubrir la totalidad del cuerpo. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, como las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc.

www.pieldemariposa.es

Dejar una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.